Convivir con VIH pero sufrir el ‘sida social’

Convivir con VIH pero sufrir el ‘sida social’

Los pacientes que están en tratamiento, a pesar de no poder contagiar la enfermedad, siguen enfrentándose al estigma de una sociedad a la que le cuesta renovarse.

 

«A mí me lo detectaron a los 27 años y me lo contagió mi novio. Era doce años mayor que yo y me decía siempre que el VIH no existía». Lo cuenta Joan, un vecino de Cáceres que vive en los pisos tutelados que CAEx (Comité Antisida de Extremadura) ofrece a personas seropositivas. En la actualidad se sabe mucho más de esta enfermedad y los tratamientos son muy avanzados. De hecho, una persona con el virus puede llevar una vida completamente normal gracias a los antiretrovirales. Eso sí, como Joan, no puede decir abiertamente que es seropositivo para no sufrir el llamado sida social, es decir, el rechazo de los que lo rodean.

A pesar de todos los avances, a día de hoy muchas personas piensan parecido a la expareja de Joan. «Parece que has tenido que tener una vida depravada o ser mala persona para contraer VIH cuando sólo hay que tener una relación sexual sin preservativo», afirma Felisa Sanromán Gallardo, psicóloga y trabajadora en CAEx desde hace más de quince años. «Además, es muy importante que la gente conozca que VIH y sida no son lo mismo. El sida solamente se desarrolla en aquellas personas que no toman el tratamiento y se conoce como la fase terminal de la enfermedad».

 

Joan supo que tenía VIH tras un accidente. «Tras estar mucho tiempo en la UCI con problemas en los huesos, le dieron la noticia a mi madre». Siempre contó con el apoyo de sus padres. «Tenían una mente muy abierta para aquella época. Mi madre me dijo: ‘el médico me ha dado estos resultados, pero que quede entre tú y yo’. Y tranquilo que te voy a acompañar donde haga falta. Mientras que mi padre comenzó a comprar libros de la inmunodeficiencia y a informarse todo lo posible sobre el virus», recuerda.

«Yo nací con cuatro kilos y ochocientos gramos. Imagínate en un colegio de curas ser el gordo y encima maricón, pero siempre he hecho amigos porque he sido yo mismo. La vergüenza la perdí cuando nací. Quien quiera, que me acepte. Nunca le he hecho daño a nadie».

Lavar con lejía los vasos

Sin embargo, no todos cuentan con unos padres como los de Joan. «Algunos tienen que vivir con el estigma dentro de la propia casa», comenta Hugo Alonso, responsable estatal de salud de la Fundación Triángulo. «Hay una precaución exagerada dentro de muchas familias por los utensilios del hogar. Hay madres que lo lavan todo con lejía, desde toallas hasta cubiertos».

Los antirretrovirales -medicación para los pacientes de VIH- que hay hoy en día son mucho mejores y no presentan apenas efectos secundarios. «Además, los pacientes bajo tratamiento consiguen tener una carga viral en sangre indetectable, lo cual significa que ya no puede transmitir el virus a nadie aunque tengan que convivir con él de por vida», apunta Hugo Alonso.

Joan sabe muy bien cómo han cambiado los tratamientos. «Yo he vivido con esta enfermedad desde sus comienzos y, cuando empecé con los primeros antirretrovirales, yo hacía mi vida completamente normal, hasta que me cambió el carácter de manera drástica». Pone un ejemplo. «Videx era una medicación muy mala que me hizo adelgazar muchísimo y se me marcaban todos los huesos de la cara». En la actualidad, sin embargo, los tratamientos más modernos le permiten llevar una vida normal.

Otro de los pacientes con los que trabaja CAEx proviene de Senegal y, aunque prefiere permanecer en el anonimato, su historia no deja indiferente a nadie. «Yo estaba trabajando en el mercado en 2006 cuando me caí. Me llevaron al hospital y, tras varios análisis, me dijeron que soy portador de VIH». «Me había casado en el 86 y, cuando le conté a mi mujer que debía hacerse la prueba porque me habían diagnosticado VIH, ella me arrojó agua hirviendo abrasándome todo el torso», dice mientras se sube la camiseta y señala las marcas de quemaduras que recorren su cuerpo.

«Las vías de transmisión del VIH son la sangre, el semen, los fluidos vaginales y la leche materna de una persona infectada», detalla Felisa Sanromán. «Por lo que los niños de padres seropositivos pueden nacer perfectamente sin el virus, de hecho, en Extremadura hace ya quince años que no nace ningún niño infectado de madre positiva».

A pesar de estos avances y de las campañas de información, sigue habiendo mucho desconocimiento en torno al virus. Un estudio realizado por la psicóloga social y paciente de VIH María José Fuster revela que el 44% de la población no quiere que el dependiente de su tienda diaria les atienda si tiene VIH y un 52% cambiaría de tienda. Del mismo modo, el 58,8% se sentiría entre algo y totalmente incómodo si algún compañero del colegio de su hijo estuviera infectado. De estos, el 40,1% cambiarían a su hijo de colegio si pudiera.

Esos prejuicios hacen mucho daño. «Yo he sufrido tanto la soledad y la depresión que he dejado la medicación más de 50 veces hasta acabar ingresado por el bajón de defensas que he tenido», comparte Joan. «Me daban calambres por todo el cuerpo, vivía solo y no podía ni levantarme de la cama. Hasta que un día me dio miedo que llegase el momento en que no pudiese ni coger el teléfono para llamar al hospital».

Tras superar esa racha, Joan empezó a ponerse en contacto con especialistas. Desde su Barcelona natal ha pasado por varios lugares. Lo mandaron a Burgos y de allí fue derivado a Cáceres, donde ha encontrado la calma en la actualidad. «Yo no me escondo de nada. Mis padres lo han llevado siempre muy bien, al menos delante de mí, no tengo ninguna pega. Pero yo me siento bien en los pisos tutelados, porque allí somos todos iguales, somos una familia».

El virus de la inmunodeficiencia humana fue descubierto por primera vez en 1981. Uno de los estudios afirma que proviene de África, ya que se han descubierto ciertos tipos de monos que albergan un virus muy parecido, conocido como virus de la inmunodeficiencia en simios (VIS).

Sin síntomas

El principal problema a la hora de controlar esta epidemia es que se trata de una enfermedad asintomática, es decir, no presenta síntomas. Por tanto, una persona infectada puede convivir con él durante años sin saber que está infectado por un virus que ataca de manera muy agresiva el sistema inmunológico. De no ser tratado, el VIH se desarrolla y tiene lugar la fase terminal, conocida como sida.

En Extremadura se está trabajando para que todos los pacientes con VIH reciban un tratamiento completo. Para ello, acaba de presentarse el nuevo plan de acción 2018/2021 contra esta epidemia, un programa que depende de la Junta de Extremadura a través del Servicio Extremeño de Salud (SES). Cuenta con un presupuesto de 53,3 millones de euros, según detalla Gustavo González, coordinador Regional del VIH en el Servicio Extremeño de Salud (SES). Este proyecto persigue varios objetivos, entre ellos, lograr la detección precoz de la enfermedad, implicar a todas las áreas médicas y trabajar en la prevención y formación.

Otras enfermedades

Cuenta con ciertas novedades. Por ejemplo, se han incluido otras enfermedades de transmisión sexual. «Se debe a que se ha notado un repunte bastante alto en otras enfermedades de transmisión sexual como lo son la gonorrea, la sífilis o el VPH -virus del papiloma humano-», comentan desde la Fundación Triángulo.

Además el plan pretende potenciar el diagnóstico precoz implicando a los sanitarios de Atención Primaria para que estén atentos en la búsqueda de ETS. «Queremos hacer dos protocolos de profilaxis postexposición. El primero será para las personas que mantengan una relación sexual de riesgo ocupacional y el segundo estará destinado a los sanitarios si se pinchan con la aguja de alguien infectado», detalla Gustavo González.

«Existe también la profilaxis preexposición -medicación que previene el contagio- sobre todo para parejas serodiscordantes, aquellas en las que sólo uno de los dos es seropositivo, pero aún no se sabe si será financiada o será de pago propio», añade el responsable del SES. Este protocolo se está elaborando y se pretende poner en marcha en 2021.

Esta estrategia la comparte el director de CAEx, Santiago Pérez, quien apunta que «la sanidad debe cambiar, involucrando más a la Atención Primaria, sobre todo después de que ONUSida haya afirmado en un congreso internacional que Europa destaca por ser el continente donde sigue aumentando el número de infecciones por VIH».

Los resultados de ONUSida también sorprenden a Hugo Alonso, especialmente por el aumento del contagio de jóvenes. «En una era donde todo el mundo, sobre todo los más jóvenes, tienen un acceso tan facilitado y directo a la información, es difícil creer que son los principales infectados (las personas entre 18 y 29 años). Especialmente entre hombres que tienen sexo con hombres».

Felisa Sanromán atiende a uno de sus pacientes.
Felisa Sanromán atiende a uno de sus pacientes. / ARMANDO

Gustavo González explica que este nuevo Plan de acción tiene cuatro áreas estratégicas. El primer bloque consiste en la información y prevención, centrándose en la educación para la salud, la información a los profesionales y todas las actividades preventivas además del diagnóstico precoz. «Los pacientes son de todos: del cirujano, del médico de cab
ecera o del enfermero», afirma el especialista del SES.

El segundo área consiste en ofrecer una atención integral a las personas seropositivas. Dentro de este área se incluyen, por ejemplo, los pisos tutelados del Comité Antisida de Extremadura para pacientes en riesgo de exclusión social. Se les asegura una buena estancia ya que, tal y como Joan afirma: «mi vida desde los últimos cinco meses va bien, estoy acompañado, tengo una buena alimentación y el trato es estupendo en CAEx».

Una vida normal

En Extremadura el VIH es una enfermedad crónica, cada vez hay menos casos de sida desde que aparecieron los antirretrovirales. «Los pacientes hacen una vida totalmente normal, se casan, tienen hijos y van a trabajar. Ya no llegan a la fase terminal y viven más. Hay 1.200 casos de VIH en Extremadura», matiza González.

Otro área dentro del plan de la Junta de Extremadura será la investigación. «Hay que potenciar los sistemas de vigilancia epidemológica para saber por dónde despunta la infección y atacar los puntos débiles», comenta González. «En otros tiempos se hablaba de grupos de riesgo, como eran las personas drogodependientes, entre las cuales era muy común la infección a través de prácticas intravenosas, por ejemplo, compartían jeringuillas. No obstante, a día de hoy, hablamos ya de prácticas sexuales de riesgo, es decir, no utilizar preservativo, algo a lo que muchas personas se someten sin pensar en las consecuencias que eso puede tener».

Santiago Pérez en su despacho del Comité Antisida.
Santiago Pérez en su despacho del Comité Antisida. / ARMANDO

«Hay que trabajar en las prisiones, el número de casos de VIH es mucho más elevado en ellas», añade el experto del SES. En eso consiste la cuarta área del plan, en la cooperación y coordinación con otros sectores como la educación y la juventud, relacionándolos con el propio sistema sanitario.

En cuanto al futuro del VIH, los expertos están de acuerdo en algo, el estigma social es más fuerte que el propio virus de la inmunodeficiencia humana. Tal y como Gustavo González señala: «Aunque hay un estrategia para en el 2030 llegue el fin del VIH, yo soy un poco escéptico, porque un arma preventiva tan eficaz como lo sería la vacuna conlleva un arduo trabajo que no puede realizarse a corto plazo. No obstante, existe un problema mayor en la sociedad, la gente no sabe buscar información ni asimilarla cuando la lee. Por tanto, hay que normalizar el VIH, ni positiva ni negativamente».

Del mismo modo, el presidente del Comité Antisida de Extremadura cree que «si toda la población se sometiese a una prueba de VIH y todos los positivos comenzasen a tomar tratamiento antirretroviral hasta conseguir una carga viral indetectable, esto estaría ya controlado». El problema es, tal y como señala Hugo Alonso, que en Badajoz contamos con la condición de población rural, donde no todo el mundo tiene tan accesible una prueba rápida de VIH.

No obstante, se ha de tener cuidado en la manera en que se asimila esta información. Santiago Pérez asegura que hay que ser más cuidadoso con el mensaje que estamos lanzando. «No se puede decir todo lo que la gente quiere escuchar. El VIH está muy controlado y se puede llevar una vida completamente normal, pero la carga viral es algo que puede variar». Tanto es así que el director leyó un artículo en prensa que le ponía los pelos de punta. «Un chico quería ser infectado por VIH para poder vivir y disfrutar de su vida sexual sin volver a tener miedo al contagio», se lamenta el director de CAEx.

Las personas que necesiten ayuda o quieran pedir información pueden acudir a las oficinas de CAEx en Cáceres. También la Fundación Triángulo cuenta con varios recurso de apoyo. Por ejemplo, una red de personas seropositivas que ayudan a los recién diagnosticados. Se trata de que conozcan de primera mano su experiencia y puedan sentirse acompañados.

El apoyo, cuando uno se enfrenta no solo a la enfermedad sino a la discriminación que la acompaña, es básico según coinciden todos los expertos. El área médica está muy avanzada, pero la aceptación social no tanto. Así lo confirma el paciente senegalés acogido en los pisos tutelados. «Excepto una neumonía que pillé en 2013, yo no he tenido ningún problema con el VIH, solamente rezo para estar bien y llevar mi vida normal».

Joan, por su parte, explica que no es feliz desde el 99 debido a la pérdida de su madre, un pilar fundamental para él. Pero en cuanto al VIH, no ha supuesto ningún problema en sus relaciones.

Estos dos ejemplos de superación son la prueba de que todo el mundo necesita tener un control sanitario regular, por lo que cualquier persona que mantenga relaciones sexuales de riesgo, donde, insisten los médicos, se incluye el sexo oral, deberían acudir al menos semestralmente a realizarse análisis para la detección de enfermedades de transmisión sexual.

La conclusión de todos los que viven y luchan contra la enfermedad es que el VIH ya no es cosa de drogadictos u homosexuales, aunque gran parte de la sociedad aún lo ve así.